La orientación en familias de niños con autismo:
Un abordaje necesario (pp. 90-102)
William Victora
Depósito Legal pp197602651252 ISSN: 0435 - 026X
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La orientación en familias de niños con autismo:
Un abordaje necesario
Orientation in families of children with autism: A necessary approach
L'orientation dans les familles d'enfants autistes: une démarche nécessaire
William Victora
williamjvictora@gmail.com
Universidad Nacional Experimental de la Gran Caracas, Venezuela
Recibido: 07 de mayo 2022 / Aprobado: 18 de agosto 2022 / Publicado: 30 de noviembre 2022
RESUMEN
El presente artículo tuvo como finalidad plantear aproximaciones teóricas sobre el
impacto del autismo en la familia y su abordaje desde la orientación. Es por ello, que se
tomaron algunos referentes teóricos de la orientación familiar; se presenta una definición
del autismo, sus características y cómo afecta en la familia, particularmente en los padres.
La metodología empleada se basó en un diseño documental y como técnica se aplicó el
análisis de contenidos. Como resultado se obtuvo que el autismo es un trastorno complejo
que impacta en el ámbito familiar, desde lo emocional al surgir sentimientos de ansiedad,
depresión, confusión o estrés; además los padres deben reorganizarse y hacer
modificaciones al espacio físico del hogar. Se concluyó que desde la orientación familiar
como proceso de ayuda se pueden destinar acciones para mejorar la dinámica funcional
de las familias.
Palabras clave: Orientación, Familias, Autismo
ABSTRAC
The purpose of this article was to propose theoretical approaches about the impact of
autism in the family and its approach from the orientation. It is for this reason that some
theoretical references of family orientation were taken; A definition of autism, its
characteristics and how it affects the family, particularly the parents, is presented. The
methodology used was based on a documentary design and content analysis was applied
as a technique. As a result, it was obtained that autism is a complex disorder that impacts
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the family environment, from the emotional point of view, when feelings of anxiety,
depression, confusion or stress arise; In addition, parents must reorganize and make
modifications to the physical space of the home. It was concluded that from the family
orientation as a help process, actions can be assigned to improve the functional dynamics
of families.
Key words: Orientation, Autism, Family
RESUMÉ
Le but de cet article est de proposer des approches théoriques sur l'impact de l'autisme
dans la famille et son approche à partir de l'orientation. C'est pour cette raison que
quelques références théoriques de l'orientation familiale ont été prises ; Une définition de
l'autisme, de ses caractéristiques et de ses effets sur la famille, notamment les parents,
est présentée. La méthodologie utilisée était basée sur une conception documentaire et
l'analyse de contenu a été appliquée en tant que technique. En conséquence, il a été
obtenu que l'autisme est un trouble complexe qui affecte l'environnement familial, du point
de vue émotionnel, lorsque surviennent des sentiments d'anxiété, de dépression, de
confusion ou de stress ; De plus, les parents doivent réorganiser et apporter des
modifications à l'espace physique de la maison. Il a été conclu qu'à partir de l'orientation
familiale en tant que processus d'aide, des actions peuvent être assignées pour améliorer
la dynamique fonctionnelle des familles.
Mots clés: Orientation, Familial, Autisme
INTRODUCCIÓN
El autismo se caracteriza por ser un trastorno de origen biológico y de aparición
temprana. Por ende, en el presente artículo, el autor asume la definición de la
Organización Mundial de la Salud (2021), para la cual se trata de un grupo de afecciones
caracterizadas por algún grado de alteración en: el comportamiento social, en la
comunicación y el lenguaje, además de un repertorio de intereses restringido, conductas
estereotipadas y repetitivas. Cabe destacar, que la Asociación Americana de Psiquiatría,
publicó el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V,
2014), donde señala que el autismo está integrado por el trastorno de asperger y el
trastorno generalizado del desarrollo no especificado, recibiendo la categoría de trastorno
del espectro autista (TEA).
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En cuanto a la recepción del autismo por parte de los padres, Daboin, Gutiérrez y
Lovera, (2014), consideran que la presencia de un niño con autismo impactará todos los
ámbitos de la familia, ya sea la rutina, como también la adecuación del espacio físico del
hogar; aunado a ello, los padres se encuentran con dificultades para comprender qué le
sucede a su hijo y sobre todo cómo esta condición afecta la dinámica familiar; más aún
cuando tienen que realizar una serie de cambios, ajustes y adaptaciones para poder
convivir.
Es así, que los padres deben hacer frente a una serie de sentimientos y emociones
que surgen en cada etapa por las cuales atravesarán desde el mismo momento en que
reciben el diagnóstico, como lo es: el shock, la negación, el rechazo, la depresión y el
duelo, todo esto hasta lograr la aceptación de la realidad. Sin embargo, no todos los
padres atravesarán por las mismas etapas, puesto que dependerá en gran parte de sus
experiencias previas, el tiempo que les ha tomado identificar la condición, el nivel de
gravedad del trastorno y las características propias de cada persona con autismo.
Por lo tanto, el presente artículo tiene como objetivo principal aportar elementos
teóricos basados en el impacto del autismo en las familias y su abordaje desde la
orientación familiar, teniendo en cuenta que para Sánchez (1988) y Fernández (2001) es
un proceso de ayuda a la familia para mejorar su dinámica funcional, adaptación a sus
situaciones y a sus contextos. Desde esta premisa, Martínez y Bilbao, (2008) destacan
que los padres “deben comprender el autismo… que conozcan los síntomas que afectan
a todos los aspectos del comportamiento y cómo esto se manifiesta en la vida cotidiana;
este conocimiento ayuda a restablecer un sentido de relación entre los padres y el hijo”
(p. 227).
Por lo tanto, el presente artículo da una descripción de los efectos que genera el
autismo en la dinámica familiar, al igual que aproximaciones teóricas que sustentan la
necesidad de orientación que presentan las familias de niños con autismo, desde un
abordaje de sus miembros para la toma de decisiones, haciendo énfasis en los padres.
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REFERENTE TEÓRICO
La orientación familiar cuenta con distintas áreas de atención, donde cada una tiene
establecida sus propias funciones, principios y definiciones dentro de su campo de
acción; encontrándose entre sus ámbitos la orientación familiar, que para Sánchez,
(1988) se trata de un proceso de ayuda dirigido a la familia con el objetivo de mejorar su
función y Fernández (2001) complementa la definición agregando que también es un
proceso de ayuda a “la dinámica funcional, adaptación a sus circunstancias y al entorno
vital de la familia” (p. 221). Ambos autores destacan la ayuda que debe recibir la familia
para el funcionamiento de la misma.
Sin embargo, para Ríos (citado por Fernández, 2001) esta ayuda se da mediante
técnicas encaminadas al progreso personal de los miembros de la familia, al igual que
todo el contexto emocional que los rodea. Además, la orientación familiar cuenta con
niveles de atención, los cuales fueron establecidos por los autores antes mencionados,
donde el nivel educativo incluye las escuelas de padres y su formación para asumir
adecuadamente sus responsabilidades educativas en el contexto familiar, previniendo la
aparición de posibles problemas, siendo una formación sistematizada y planificada.
El nivel de asesoramiento consiste en los servicios o gabinetes de orientación
familiar, cuya función es compensadora, es decir, responde a la necesidad de potenciar
las capacidades básicas del sistema familiar para adecuarlas a las necesidades de cada
uno y el nivel de tratamiento terapéutico está dirigido a los servicios de terapia familiar
para elaborar nuevas pautas funcionales en la dinámica del sistema familiar. Cabe
destacar que Parras, Madrigal, Redondo, Vale y Navarro, (2008) destacan que la
orientación no es solamente competencia del orientador; por lo tanto, los educadores
deben implicarse en dicho proceso; de esta manera prevenir y abordar situaciones que
puedan afectar negativamente la dinámica de las familias, en particular cuando hay la
presencia de un hijo con alguna condición o discapacidad.
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El autismo
Los autores Zúñiga, Balmaña y Salgado, (2017) consideran el autismo como un
trastorno del neurodesarrollo, de origen biológico que inicia en la infancia, es decir,
durante los primeros 5 años de edad; afectando el desarrollo de la comunicación social y
la conducta, además hay presencia de comportamientos e intereses repetitivos y
restringido. Dentro de este marco, la Organización Mundial de la Salud, (2021) define el
autismo como un grupo de afecciones que se caracterizan por algún grado de alteración
del: comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, repertorio de intereses y
actividades restringido, estereotipado y repetitivo. En ambos casos, las características o
síntomas del autismo tienen la misma descripción.
Cabe señalar, que el autismo en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales (DSM-V, 2014) se denomina como trastorno del espectro autista
(TEA) y está integrado por el trastorno de asperger y el trastorno generalizado del
desarrollo no especificado. En tal sentido, Gallego (2012) manifiesta que el concepto de
trastorno hace referencia a la condición, al estar alteradas un conjunto de capacidades
comunicativas, sociales y cognitivas; mientras que el término espectro, explica la
dispersión de los síntomas.
Se debe tener presente que el autismo es una condición de vida en el individuo,
quien va presentar una serie de características propias que Campo y Sterling (2019)
describen. Respecto a las alteraciones de la actividad social, el niño no sonríe
socialmente, prefiere jugar solo, hay poco contacto ocular, no muestra interés en
relacionarse con los otros, además puede responder de manera inusual cuando otros
expresan ira, aflicción o cariño; desde las dificultades o alteraciones de comunicación no
siempre responde a su nombre, pareciendo ser una personas sorda, no sigue
instrucciones y su lenguaje puede ser retrasado o con jergas. Aquellos niños que no han
desarrollado gestos o lenguaje con significado pueden manifestar gritos o conductas
inapropiadas, hasta que se les enseñen maneras de expresar sus necesidades. Mientras
que en cuanto a las conductas repetitivas y estereotipadas hay rabietas frecuentes y
movimientos corporales repetitivos, muestran apego inusual por algún objeto, hay
constante hiperactividad y negativismo.
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Niveles de gravedad del trastorno del espectro autista
San Román y Luengo (2010) dividen el TEA en tres niveles, de acuerdo a la cualidad
e intensidad de cada una de las deficiencias que caracterizan el espectro, siendo que en
el nivel de funcionamiento alto los niños desarrollan habilidades académicas, establecen
interacciones sociales; desde lo lingüístico pueden presentar ecolalia, logran llevar a cabo
juegos funcionales y simbólicos. En el nivel de funcionamiento moderado, sus
interacciones sociales son limitadas con déficit en la espontaneidad; desde lo lingüístico
pueden comprender sólo frases sencillas, llevan a cabo juegos motores, sensoriales y
monótonos, logrando desarrollar un aprendizaje de hábitos y rutinas.
En cuanto al nivel de funcionamiento leve, realizan interacciones sociales mínimas,
puesto que tienden a aislarse; el lenguaje no se encuentra presente y el desarrollo mental
suele ser deficitario. Estos niveles, permiten conservar la terminología, al igual que las
definiciones que pertenecen a la condición del autismo, puesto que para Guevara y Kasen
(2015) dichos niveles “proporcionan una ayuda para desarrollar una aproximación
cuantitativa de los síntomas, su gravedad y así implementar el plan de tratamiento para
cada caso”. (p. 13).
Familias de personas con autismo
Al hablar de familias, se asume la definición de Malde (2012), quien la considera
como la unión y convivencia de personas que comparten un proyecto vital en común,
además está presente un importante compromiso personal entre sus miembros con
intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia; donde “cada experiencia
familiar es producto de ambientes sociales particulares” (Barrera, 2008, p. 17); significa
entonces que el ambiente interno de cada familia tiene sus propias particularidades y
representaciones de sí misma.
Ante lo expuesto, Daboin, Gutiérrez y Lovera (2014) proporcionan una definición de
familias con autismo, siendo aquella familia que posee un integrante con dicha condición,
por lo cual impacta en todos los ámbitos de la vida familiar. Dentro de esta perspectiva,
para Díaz (citado por Arrieche, 2019) la presencia de un niño con autismo genera en la
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familia diversas reacciones, por lo cual se requiere de un ajuste en la dinámica familiar;
desde el punto de vista del referido autor, la familia debe hacer frente a todo lo relativo a
las alteraciones propias del autismo.
Impacto del autismo en la familia
Los padres al encontrarse con el autismo como condición de vida de sus hijos
atraviesan por una serie de etapas frente al impacto del diagnóstico, así como su
aceptación y lo que implica la convivencia de la familia ante el mismo.
Cerda, Ibaceta, Landahur, Montecinos y Ruiz (2015), plantean que una de las
etapas por las que atraviesan los padres de niños con autismo es el shock, que se
presenta al recibir el diagnóstico de autismo, generando en los padres desconcierto,
además para Cabezas, (2001) se produce la pérdida inicial del hijo “ideal” que los padres
habían crean en su mente, ocasionando sentimientos de: culpa, frustración, dolor, cólera
y llanto; esto sucederá hasta que acepten la condición. Sin embargo, Martínez y Bilbao
(2008) consideran que la reacción de los padres va depender de variables como la
experiencia previa, el tiempo del diagnóstico y los signos que manifiesta el niño.
En la fase de negación los padres buscan diversas opiniones profesionales ante el
diagnostico de autismo. En lo que respecta a esta fase Cabezas, (2001) considera que
los padres tienen la esperanza en que otros especialistas establezcan un diagnostico
diferencial que elimine el inicial, apareciendo el sentimiento de miedo por parte de los
padres, al pensar en un futuro sin respuesta o preguntas relacionadas al qué dirán, si
afectará la relación de pareja, la relación con otros parientes de la familia o la misma
convivencia. En otros casos, los padres manifiestan rechazo hacia el niño, al igual que
todo aquello que los rodea; además se suma el sentimiento de tristeza, el dolor e incluso
vergüenza, que según Cabezas (2001) son sentimientos normales por tratarse de un
proceso de ajuste que atraviesa todo ser humano como respuesta a situaciones
dolorosas.
En la fase de depresión, Cerda y otros (2015) señalan que los padres tienen más
riesgo de presentar depresión durante un período mayor de tiempo; en esta etapa los
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padres comienzan a comprender que su hijo posee la condición de autismo, en algunos
casos, se creen responsables e indagan en la historia familiar para dar respuesta al
diagnóstico y su origen. Cabe destacar, que los padres ante el diagnóstico de autismo
atraviesan por el sentimiento de pérdida del “hijo ideal”, que para Martínez y Bilbao (2008)
constituye una etapa de duelo, puesto que renuncian a la expectativa de tener un hijo sin
dificultad o discapacidad, también renuncian a los planes y expectativas del futuro, tanto
de la familia como del niño.
Asimismo, para los citados autores es natural que los padres nieguen la condición
de su hijo y destacan que la aceptación de la realidad se caracteriza por la superación
del estado de depresión, donde los padres comienzan a asesorarse con profesionales
para conocer opciones de tratamiento y de atención adecuada para su hijo. Sin duda,
todas las familias de personas con alguna discapacidad presentarán necesidades
distintas, producto de las características propias de cada condición. En este sentido,
Cerda y otros (2015) expresan que estas necesidades deben ser cubiertas a través de
apoyos para favorecer la calidad de vida familiar e individual; de esta manera propiciar
que los padres tengan la capacidad de tomar decisiones.
METODOLOGÍA
La metodología de la presente investigación se enmarca en un diseño documental,
la cual, para la Universidad Pedagógica Experimental Libertador (UPEL, 2016) se
entiende como el estudio de problemas con el propósito de ampliar y profundizar el
conocimiento de su naturaleza, con apoyo de trabajos previos, información y datos
divulgados en medios impresos, audiovisuales o electrónicos.
Para efectos de este artículo se empleó el método de análisis de contenido, que
para Bautista (2009) permite reducir y sistematizar cualquier información contenida en
documentos escritos, filmes, grabaciones, entre otros. Por lo tanto, se analizaron las
fuentes que se consideraron pertinentes en la investigación de manera detallada,
cumpliendo con la rigurosidad del método. Con la finalidad de describir diferentes
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enfoques de las familias con autismo para generar inferencias que tengan sustentos
teóricos.
En tal sentido, el análisis e interpretación de la información se basó en los
postulados teóricos de autores como: Riviére (1997), Sánchez (1988), Parras, Madrigal,
Redondo y otros (2008); Cabezas (2001), Martínez y Bilbao (2008); Benites (2010),
Daboin, Gutiérrez y Lovera (2014); Cerda, Ibaceta, Landahur y otros (2015), Arrieche
(2019); todo ello, permitió la obtención de los hallazgos y las conclusiones relacionadas
a la orientación de familias de niños con autismo.
RESULTADOS
En el siguiente apartado se expone el análisis e interpretación de los resultados
obtenidos. Cabe destacar que cada análisis plasmado se realizó en función al marco
teórico del presente artículo, vinculados a la orientación en familias de niños con autismo.
Cuadro 1. Elementos teóricos de la orientación dirigida a familias de niños con autismo.
Autores
Postulados teóricos
Sánchez
(1988)
La orientación familiar es un proceso de ayuda a la familia con objeto de
mejorar su función educativa.
Rivière
(1997)
El autismo es un trastorno especialmente devastador, por lo cual se deben
atender las necesidades de las familias de las personas con autismo, que en
ocasiones son más difíciles de cubrir que las del propio niño.
Cabezas
(2001)
Es necesario que se les dé a los padres de familia la oportunidad de aprender
las destrezas básicas que les permitan tener una mejor interacción con sus
hijos y con los otros miembros del grupo familiar y social.
Martínez y
Bilbao (2008)
El apoyo y orientación son primordiales para que los padres puedan aprender
a comprender y aceptar a su hijo con autismo.
Parras,
Madrigal,
Redondo, Vale
y Navarro
(2008)
La orientación familiar es un proceso de estimulación del crecimiento del
grupo familiar y de sus miembros, favoreciendo y cuidando los vínculos
creados entre los mismos, atendiendo a las posibles problemáticas que surjan
de esta interrelación.
Benites
(2010)
La presencia de un niño autista en la familia puede frustrar las motivaciones
de crianza que los padres tenían con respecto a su hijo; esta situación puede
dar lugar a la aparición de sentimientos confusos de culpa, frustración,
ansiedad, depresión y estrés.
Daboin,
Gutiérrez y
Lovera (2014)
La presencia de un individuo con autismo impactará todos los ámbitos de la
vida familiar: las rutinas, alimentación, adecuación del espacio físico,
ordenamiento y uso del tiempo, la productividad y el esfuerzo cotidiano
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Como se puede apreciar en el cuadro anterior, el autismo es un trastorno complejo
que afecta no solamente al niño que presenta esta condición, sino que impacta en el
ámbito familiar y a los miembros que conviven y están en interacción directa con él, tal y
como lo menciona Riviére (1997), es tan devastador que afecta de manera difícil a las
familias de estas personas, así pues, la presencia del autismo en la familia genera una
serie de situaciones de efectos negativos. Al respecto, para Benites (2010) desde lo
emocional surgen sentimientos de ansiedad, depresión, confusión y estrés; por lo cual,
la orientación familiar se encamina al progreso personal de los miembros de la familia y
todo el contexto emocional que los envuelve, generando en los padres mayor seguridad
ante los cambios que deberán afrontarán y asegurando el bienestar familiar.
De hecho, para Cabezas (2001) una de las situaciones que genera estrés en los
padres son las conductas inadecuadas del niño con autismo, siendo importante que los
mismos puedan abordarlas puesto que al desconocer cómo hacerlo, estas conductas
pueden aumentar y permanecer. De acuerdo a este planteamiento, si los padres reciben
orientaciones y apoyo en destrezas básicas para el abordaje de dichas conductas,
mejorará la interacción con sus hijos y a su vez con los otros integrantes de la familia, tal
y como lo menciona el autor.
De igual manera, Daboin, Gutiérrez y Lovera señalan otros impactos que engloban
la cotidianidad de la vida familiar de los padres de niños con autismo, es decir, ámbitos
que a su vez afectan directamente en los padres, puesto que deben realizar
modificaciones en sus rutinas, en la alimentación, como también la distribución del
tiempo. Es por ello, que lo padres requieren de apoyo y orientación para que puedan
comprender y aceptar a su hijo con autismo como lo mencionan Martínez y Bilbao.
Autores
Postulados teóricos
Cerda,
Ibaceta,
Landahur,
Montecinos y
Ruiz
(2015)
Es necesario el trabajo con las familias de personas con autismo para que
puedan actuar en forma efectiva dentro de sus contextos, desarrollando sus
fortalezas, de modo que cada uno de sus miembros logre un mayor control
personal en la toma de decisiones.
Arrieche
(2019)
Es importante el abordaje de las familias de niños con autismo para mejorar
la calidad de vida de todos sus miembros.
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En atención a lo señalado, la orientación familiar para Sánchez (1988) y Fernández
(2001) se concibe como un proceso de ayuda dirigido a la familia y cuya finalidad es
mejorar su dinámica funcional; mediante la adaptación de sus circunstancias y del
contexto donde se desenvuelven. Entendiendo que se trata de un conjunto de técnicas
que para Ríos deben estar encaminadas a los vínculos que unen a los miembros de la
familia, de una manera eficaz y donde a su vez, se propicie el progreso personal de cada
integrante; para que de esta manera, actúen efectivamente en sus contextos y
desarrollen sus fortalezas, donde cada miembro pueda lograr un mayor control personal
en la toma de decisiones, como lo establecen los postulados teóricos de Cerda y otros
(2015).
En tal sentido, Parras y otros (2008) coinciden en el abordaje del grupo familiar a
través de sus vínculos, para dar respuesta a situaciones problemáticas que subyacen
dentro de cada familia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida, estableciéndose
congruencia con lo formulado por Arrieche. Por lo tanto, los planteamientos descritos
constituyen una base teórica dirigida al abordaje de las familias de niños con autismo
desde el campo de la orientación familiar, ya que su accionar permite el establecimiento
de ayudas para propiciar una convivencia y dinámica familiar armónica.
CONCLUSIONES
La presencia de un niño con condición de autismo genera una serie de impactos y
ajustes a la dinámica familiar, puesto que los padres deben hacer frente a todo lo
relacionado con las alteraciones o características propias de la persona con autismo en
cuanto a: comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, las conductas
estereotipadas y repetitivas; además de lo que implica la toma de conciencia del
trastorno, el estrés al cual están constantemente propensos y la propia convivencia
familiar.
Por lo tanto, mediante el análisis de contenido se han aportado elementos teóricos
basados en el impacto del autismo en las familias y su abordaje desde la orientación
familiar, para que los padres puedan ser capaces de tomar decisiones adecuadas, tanto
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para ellos desde lo individual, como para el niño con autismo. Por consiguiente, el
presente artículo ha permitido plasmar la relación que hay entre las familias de niños con
autismo, el impacto de asumir el trastorno y la práctica orientadora.
CONFLICTO DE INTERESES
El autor declara que no existe conflicto de intereses para la publicación del presente
artículo científico.
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